Os participantes do “II Seminário Multidisciplinar sobre Epidermólises Bolhosas – atenção integral e políticas públicas”, encaminham a presente Carta, contendo as proposições aprovadas durante o evento realizado no último dia 29 de Agosto de 2015, no Auditório Prestes Maia da Câmara Municipal de São Paulo, que contou com a presença de mais de 200 pessoas, entre profissionais, representantes de associações de pacientes e de profissionais da saúde, familiares e pacientes.

Este evento, em sua segunda edição, contou com a valiosa colaboração e apoio de diversos profissionais com renomado conhecimento e experiência na atenção às pessoas com EB como parte do programa do evento. Teve o apoio logístico da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional do Estado de São Paulo (SBD-RESP).

Após as palestras informativas, foi realizado debate sobre a situação da atenção ‘as pessoas com epidermólises bolhosas (EB) em nosso país e, em especial, a falta de ações concretas dos municípios na implantação das ações propostas pela Portaria 199/2014, que trata da política nacional de atenção ‘as doenças raras’, dentre as quais as EB estão classificadas.

Os participantes  e representantes das associações de pacientes dos oito estados da Federação que estiveram presentes ao evento decidiram elencar as questões que consideram prioritárias, e que devam ser encaminhadas pelos municípios, visando contribuir para que sejam implementadas ações de caráter educativo e assistencial às pessoas com epidermólises bolhosas (EB), uma patologia dermatológica complexa e severa, que se enquadra no conceito do que a OMS estabelece como “doenças raras”.

As EB, embora sejam consideradas uma “doença rara”, sob o ponto de vista epidemiológico, têm forte impacto social, psicológico e na qualidade da vida das pessoas, e embora não exista um tratamento medicamentoso, por se tratar de uma doença de caráter genético, os municípios podem implementar ações simples,  com baixo custo, utilizando-se de recursos normalmente existentes, que contribuem de forma significativa para que estas pessoas tenham maior sobrevida, e possam se integrar na sociedade, participando ativamente como cidadãos, por meio da educação, trabalho e exercício pleno de sua cidadania e de sua vida.

Criada em 2014, a Portaria 199/2014 contempla uma série de ações, assim como, recursos que podem ser obtidos junto ao Ministério da Saúde para atendimento às doenças raras, como as EB.

Entretanto, esta portaria que criou a Política Nacional de atenção ‘as doenças raras’, ainda não foi sequer debatida no âmbito dos municípios e, com isto, até o momento, trata-se apenas de  um conjunto de intenções e ideias, todas elas muito boas, que carecem de concretização.

Considerando-se que já existe esta Portaria, e que as diretrizes municipais para atenção ‘as doenças raras’, dentre elas as EB, já estão ali delineadas, os participantes discutiram que é fundamental que os representantes municipais assumam compromisso de levar este debate aos fóruns apropriados, como a Câmara Municipal. Assim, por meio das comissões responsáveis, sejam constituídos grupos de trabalho para se debruçar sobre o problema, envolvendo representantes das entidades profissionais e de pacientes paraque, de fato, sejam construídas políticas municipais adequadas e em sintonia com as efetivas necessidades das pessoas acometidas por esta doença dermatológica.

Propostas

1. Manutenção do Seminário como parte da Agenda anual da Câmara Municipal de SP, com realização do III SEMINÁRIO MULTIDISCIPLINAR SOBRE EPIDERMÓLISES BOLHOSAS no último sábado de Agosto de 2016, no mesmo local;
2. Implantação dos Centros de referência – Doenças Raras, conforme preconiza a Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde 30/01/2014, nos Municípios, com organização dos mesmos para atendimento às pessoas com EB, por meio de equipe multidisciplinar, devidamente capacitada para oferecer os cuidados com a pele, mucosas, odontologia, cuidados gerais e prevenção de incapacidades;
3. Replicar Material Educativo:
   3.1. Para pacientes e famílias;
   3.2. Para profissionais que atuam na área de neonatologia, berçários, maternidades, visando favorecer  o diagnóstico precoce e contribuir para que se implementem cuidados básicos que assegurem a sobrevida e prevenção de infecções nestas crianças;
4. Elaboração de protocolo para atenção às pessoas com EB por meio das equipes de PSF, visita domiciliar para orientação e supervisão dos cuidados;
5. Estabelecimento de fluxos de atendimento, referência e contra referência para estes pacientes, entre municípios e estados;
6. Promover Seminários e Oficinas de Capacitação dos profissionais que atuam na área da neonatalogia, para reconhecimento precoce, manejo básico adequado, encaminhamento para profissionais experientes, no caso de suspeita de EB;
7. Utilizar as Tecnologias da Informação (TI) para disseminar informações, permitir  orientações e esclarecer dúvidas de cuidadores e profissionais que acompanham as pessoas com EB;
8. Incentivar a atenção no domicílio, com supervisão de profissionais e orientação dos cuidadores, incentivo ao autocuidado, inserção social, e adaptação para laboralidade das pessoas com EB  .

Entidades representadas e presentes, que assinam , em nome de todos os participantes, a presente Carta de São Paulo:

1. SOBENDE – Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia
2. DERMACAMP
3. UNITAU
4. DEBRA BRASIL
5. DEBRA PORTUGAL
6. Associações de pacientes com  Epidermólises Bolhosas dos seguintes Estados e cidades: Amazonas (AM),  Belo Horizonte (MG), Brasília (DF), Ceará (CE), Rio de Janeiro (RJ) , Rio Grande do Sul (RS) ,Salvador (BA), Santa Catarina (SC) , São Paulo Capital e  Santo André