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Grupo de apoio aos pacientes com alopecia areata – AAGAP

É uma doença que provoca falhas nos cabelos, nas sobrancelhas, ou em qualquer outra área que tenha pêlos. Geralmente é de aparecimento súbito. Pode ocorrer tanto no homem como na mulher e em qualquer idade. Existem outras causas de queda de cabelo que não são alopecia areata: calvície, estresse, micoses (em
crianças), regimes alimentares, parto, doenças da tireóide, anemia, hábito de puxar os cabelos.

E essa doença pega?
Não, em absoluto! Ela não é causada por nenhuma bactéria, nem fungo, nem vírus. Portanto, não é contagiosa!

Pode ser causada por produtos químicos?
Não. Produtos utilizados por cabeleireiros podem ser irritantes ou, em algumas pessoas provocar reações alérgicas, mas não alopecia areata.

E de onde vem, então, essa doença?
É uma doença classificada como auto-imune, isto é, o sistema de defesa do próprio indivíduo produz substâncias conta a raiz do cabelo, não permitindo que o fio complete o seu processo de nascimento. Existe uma predisposição genética; com
freqüência observam-se outros casos na família. Muitas vezes uma situação emocional traumática pode desencadear a primeira crise ou novos episódios.

Em todas as pessoas as lesões são iguais?
Não. Existem várias formas. Pode-se observar pequenas áreas sem pêlos ou queda de todo o cabelo da cabeça ou ainda de todos os pêlos do corpo. Uma mesma pessoa pode ter várias formas da doença em momentos diferentes.

Existe tratamento?
Sim. Existem várias formas de tratamento; geralmente devem ser utilizadas por tempo prolongado. Alguns tratamentos são realizados em casa pelo paciente, outros pelo médico, no consultório. Alguns medicamentos são de uso tópico (isto é, para passar no local das lesões), outros em comprimidos ou injeções. Um mesmo tratamento deve ser realizado por vários meses para que se observe alguma resposta. Importante ressaltar que pessoas diferentes reagem de formas diferentes aos tratamentos. Um mesmo tratamento pode ser benéfico para um paciente e não para outro.

O cabelo nasce sempre? Volta ao normal? Pode cair de novo?
Observamos dois extremos: na maioria dos pacientes a repilação (isto é, o nascimento dos pêlos) ocorre até sem nenhum tratamento, espontaneamente; porém, em alguns, nenhum tratamento conhecido é eficaz. Às vezes o cabelo pode nascer branco e depois voltar à cor normal (ou permanecer branco); às vezes nasce em algumas áreas e em outras não. Cada paciente deve ser avaliado e acompanhado pelo dermatologista. As lesões podem reaparecer ou não. É necessário que o paciente esteja sempre atento e procure o dermatologista sempre que notar alguma falha.

E os aspectos emocionais? Eles influenciam?
Sim. Em geral os pacientes relatam episódios traumáticos que poderiam ser considerados como fator desencadeante da alopecia. Ainda não há comprovação científica de que um determinado acontecimento tenha sido a causa daquele episódio de alopecia, porém existem fortes evidências.

Que atitudes tomar diante do aparecimento da alopecia areata?
Procurar sempre um dermatologista; é importante que haja uma parceria entre o médico e o paciente para enfrentar a doença. Buscar sempre informações sobre a doença e sobre as possibilidades e as limitações dos tratamentos. Não se deixar influenciar por promessas “milagrosas”. Buscar meios que contribuam com o seu bem estar e com a melhora da sua qualidade de vida. O Psicólogo é um parceiro importante. A psicoterapia pode ajudar a diminuir o medo de sair de casa, aumentar a auto-estima, criar vínculos de confiança e de esperança, facilitando o tratamento. Ele oferece espaço para o paciente ser compreendido e entender o que se passa em sua vida, tomando contato com sentimentos e idéias que antes lhes eram desconhecidos.

Muito importante!
A alopecia areata não é uma doença que ameace a vida do paciente nem a sua
saúde física, mas atinge diretamente os aspectos emocionais e sociais.

Grupo de apoio aos pacientes com alopecia areata – AAGAP

“Meu filho, o que é isso? Você pegou uma micose no barbeiro?”
“Acho que aquela moça tem câncer!! Coitada!!”
“Não, rapaz, isso é doença emocional!!!”

Essas e outras manifestações nos chegavam aos ouvidos quando fomos tomando contato com pacientes portadores de alopecia areata. Junto com elas, o susto, o pavor, a insegurança, a depressão. Esse quadro nos sensibilizou, nos comoveu. Passamos a conversar com essas pessoas tentando olhar além da sua falta de cabelos. E uma nova experiência teve início.

Tomando como base as dúvidas a respeito da origem da doença, das possibilidades de evolução, do resultado e riscos dos tratamentos, iniciamos encontros com os pacientes em momentos específicos. Escolhemos os sábados pela manhã, uma vez por mês, quando passamos a nos colocar à disposição desses pacientes para ouvir deles suas questões, suas aflições, suas necessidades. Isso tudo aconteceu no ano de 2003, quando a Profa.Dra. Alice Alchorne era presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional de São Paulo. Partiu dela o convite para que fosse criado oficialmente um chamado “Grupo de Apoio”, e assim se fez. Nessa época já trabalhava conosco a psicóloga Simone Godinho e nós nos tornamos as coordenadoras desses encontros. Por circunstâncias profissionais, infelizmente, após alguns anos a psicóloga Simone não pôde mais acompanhar o trabalho, mas indicou o psicólogo César Rosolen Jorge, que esteve conosco até o ano de 2010, trazendo enorme contribuição para o grupo. Porém, também por motivos profissionais, não poderemos mais contar com a sua presença.

Hoje, três dermatologistas (Dra.Enilde Borges Costa, Dra.Ideli Cristhina Neitzke eDra.Maria Natália Souza) e uma psicóloga (Psic.Maria Cristina Hohl) compõem a nossa equipe. Já iniciamos um sub-grupo formado pelas crianças que freqüentam a reunião, e que são coordenadas pela psicóloga Cristina Hohl.

Já se vão oito anos, e hoje podemos fazer um balanço dessa experiência. Temos registro de mais de 150 pessoas que passaram pelo Grupo, entre pacientes, familiares e amigos. As reuniões vêem acontecendo regularmente todos os meses, com alguns intervalos em período de férias. Junto com os pacientes pudemos conhecer seus familiares e amigos, estimular a solidariedade entre eles, além de despertar em todos o desejo de se tornar multiplicadores de informações para a sociedade.

Aos poucos fomos nos surpreendendo com o alcance e desdobramento dos nossos encontros. Surgiram pacientes de Curitiba, Florianópolis, Belo Horizonte, Brasília, Belém. Os próprios pacientes criaram meios de comunicação pela Internet e passaram a surgir pessoas que nos “descobriram” através desse caminho.

Várias histórias de vida foram surgindo a todo o tempo. E novas amizades e momentos de solidariedade foram sendo criados pelos próprios participantes.

Trouxemos programas especiais em vários momentos, principalmente nas reuniões de final de ano. Entre esses programas lembramos um grupo de violonistas e flautistas com sambas e chorinhos, uma contadora de histórias, uma cantora de música popular e, até, para nossa surpresa, a atriz Marisa Orth, que é paciente de alopecia areata e se dispôs a participar de uma reunião, contando sua história com a doença.

Diante dessa experiência, é nosso desejo que mais profissionais se envolvam nessa atividade e que outros grupos se formem, em outros espaços, para que possamos ir semeando um outro modo de encarar assuntos como saúde, doenças, doentes, profissão, preconceitos, solidariedade, vida.

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Onde encontrar apoio e esclarecimentos?
A Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional São Paulo patrocina um
Grupo de Apoio aos pacientes com Alopecia Areata (AAGAP). Esse grupo existe
desde 2003 e reune-se uma vez por mês. O Objetivo principal do grupo é que o paciente saiba conviver com a doença mesmo diante de dificuldades na recuperação do cabelo, tendo melhor qualidade de vida.

Endereço:

Rua Machado Bittencourt, 361 – próximo à estação Santa Cruz do metrô., São Paulo.
>> Sempre aos sábados às 9:30 da manhã.

Veja baixo nosso calendário de reuniões

  • 13 de fevereiro
  • 12 de março
  • 09 de abril
  • 14 de maio
  • 11 de junho
  • 09 de julho
  • 13 de agosto
  • 17 de setembro
  • 15 de outubro
  • 19 de novembro
  • 10 de dezembro

Clique nos botões abaixo para fazer o download das atas das reuniões:

SOBRE A SBD-SP

A Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional São Paulo é uma entidade sem fins lucrativos fundada em 1970 para fomentar a pesquisa, o ensino e o aprimoramento científico da dermatologia como especialidade médica. Reúne, atualmente, mais de 2500 associados.

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Tel/Fax: (11) 5573-8735, 5573-5528, 5083-3491

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