Evento da SBD em parceria com a SBD-RESP aborda aspectos médicos, desafios e experiências dos albinos
A Santa Casa de Misericórdia de São Paulo teve uma manhã especial neste sábado, 11 de junho. Antecipando as comemorações do Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, celebrado hoje, 13, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em parceria com sua regional São Paulo (SBD-RESP), organizou o evento “Albinismo além do que se vê”, reunindo médicos, familiares e cerca de 100 albinos do Programa Pró-Albino para discutir e refletir sobre os vários aspectos da doença. O Pró-Albino foi idealizado na própria Santa Casa, por meio do trabalho dos dermatologistas Marcus Maia e Carolina Marçom, e vem sendo ampliado com o apoio da SBD nacional e da regional São Paulo.
Na abertura, os dermatologistas Gabriel Gontijo e Reinaldo Tovo Filho, presidentes da SBD e da SBD-RESP, respectivamente, saudaram os presentes, reconhecendo a importância do encontro. O Dr. Gabriel revelou a intenção da SBD em ampliar o programa, levando-o para serviços credenciados de várias partes do Brasil. Para o Dr. Reinaldo, a iniciativa é importante não só para os próprios albinos, mas também para a população, que precisa ser conscientizada.
“Só temos a agradecer a todos os envolvidos por terem tido tanto cuidado e carinho em olhar para os albinos”, disse o doutor.
Os albinos apresentam duas principais condições de saúde que precisam de cuidados e acompanhamento médico: a pele delicada, muito suscetível ao câncer da pele, e os problemas oculares, que atrapalham, especialmente, o aprendizado. Por conta disso, a parte médica do evento foi dividida em dois blocos: duas palestras sobre temas ligados à pele, conduzidas pelos dermatologistas da SBD Marcus Maia e Carolina Marçom, e outras duas apresentações sobre os problemas e os cuidados com saúde ocular, ministradas pelos oftalmologistas Ronaldo Sano e Giceli Rinaldo.
No primeiro bloco, o Dr. Marcus Maia abordou especialmente a inclusão social, mostrando, com exemplos, as dificuldades que o albino encontra ao longo da vida. Para o doutor, isso se deve, principalmente, ao fato de as pessoas conhecerem muito pouco sobre o albinismo, inclusive os médicos. Fazendo uma mea culpa, o dermatologista brincou com a plateia dizendo que, da próxima vez, o convite do evento terá letras maiores para facilitar a leitura. Logo em seguida, a Dra. Carolina Marçom motrou, de forma muito didática e resumida, como a doença se manifesta na pele e alguns dados do albinismo. A cada 20 mil pessoas, uma tem albinismo. A maior incidência se dá no continente africano, onde pode-se chegar a 1 caso para cada mil pessoas.
Após o lanche, foi a vez de dar voz aos próprios albinos. O professor Ronaldo Bíscaro, embaixador da campanha junto ao músico Hermeto Paschoal, falou sobre suas experiências de desafio e superação. Em sua palestra, contou com descontração as histórias de sua vida, inspirando a plateia.
“Se tem algo que eu aprendi ao longo da vida é que ser albino tem um lado ruim e um lado bom. Mas a gente tem o costume de focar apenas nas coisas ruins”, disse Bíscaro. O professor ainda elogiou o caráter inclusivo do evento, que se propôs a ouvir o albino e não apenas a autoridade médica.
Ao final, todos assistiram com atenção ao vídeo gravado com Hermeto Paschoal. O multi-instrumentista, famoso pela irreverência musical, arrancou risadas e aplausos de todos, contando suas vivências e sua forma de enxergar o albinismo com a simplicidade que lhe é peculiar. Um final emocionante para um encontro repleto de mensagens positivas e otimismo.
O encontro durou uma manhã, mas irá se perpetuar ainda por muito tempo. Todo o acontecimento foi registrado e vai se tornar um documentário que, em breve, será divulgado nas redes sociais e enviado a entidades públicas e privadas ligadas ao tema.
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Assista também ao vídeo do embaixador da campanha Hermeto Paschoal:
